Cooperado da Clínica Médica conta história de centro de apoio para doença rara

Da curiosidade de dois médicos buscando apoio para seus próprios filhos, para um espaço dedicado a uma doença rara, que cuida de mais de duas mil famílias de todo o Brasil. E já se vão mais de duas décadas de muito trabalho.

O Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) completou 20 anos em dezembro de 2024. Ainda hoje, é o único espaço dedicado exclusivamente a essas doenças. Funciona na Faculdade de Medicina da UFMG, oferecendo orientação, apoio na realização de exames e tratamentos aos pacientes. “E, talvez, o mais importante: oferece acolhimento para as pessoas”, conta Nilton Alves de Rezende, cooperado da Clínica Médica, e um dos fundadores do Centro. Para marcar a data, foi lançado um livro comemorativo, contando a história do espaço. O livro está disponível NESSE LINK.

Histórico

O CRNF foi fundado em 2004 por iniciativa da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatoses (AMANF). “Em 2002, eu e o professor Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, o LOR, passamos a frequentar as reuniões da associação em busca de informações para entendermos melhor a condição que afetava nossos filhos”, conta Nilton. E o fato de serem dois médicos tornou inevitável os questionamentos dos outros participantes dos encontros. “Porém, nós não tínhamos um conhecimento aprofundado da doença naquela época. Isso nos incentivou a criar um lugar para oferecermos respostas a esses pacientes”, explica o médico.

Nilton Rezende e LOR no lançamento do livro comemorativo aos 20 anos do CRNF

Assim surgiu o Centro, uma atividade de Extensão dos Departamentos de Clínica Médica e Pediatria, com o apoio do Hospital das Clínicas da UFMG. “A Unimed-BH também foi uma das apoiadoras, doando recursos para a compra de materiais de apoio, que não poderiam ser adquiridos com as verbas públicas, destinadas à pesquisa e ao atendimento”, lembra o cooperado.

Construção de Conhecimento

Ao longo desses 20 anos, foram atendidas cerca de 2500 famílias com diversas formas de neurofibromatose. A média de novos pacientes acolhidos anualmente é de 200 pessoas.

O Centro também possibilitou a construção de conhecimento robusto sobre a doença, seus sintomas e consequências. São mais de 25 publicações em periódicos nacionais e internacionais, cerca de 40 estudantes de Iniciação Científica de variadas unidades acadêmicas da UFMG, oito dissertações de mestrado e outras nove teses de doutorado. Todos os materiais estão disponíveis no site da AMANF (www.amanf.org.br).

“Além das publicações científicas, temos também uma cartilha com orientações sobre a doença, com ilustrações do LOR". A publicação, chamada "As manchinhas da Marina", já está em sua quarta edição e foi traduzida para inglês, espanhol e alemão. A cartilha é de livre acesso e está disponível para consulta e impressão NESSE LINK.

Para saber mais sobre o Centro, a AMANF e as neurofibromatoses, ouça o podcast Saúde com Ciência com os médicos Nilton Rezende e LOR.

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