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title: Cooperado da Clínica Médica conta história de centro de apoio para doença rara
description: Boletim Unimed-BH On-line
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#### Unimed-BH-On-line nº612

 30 de Janeiro de 2025

# Cooperado da Clínica Médica conta história de centro de apoio para doença rara

Da curiosidade de dois médicos buscando apoio para seus próprios filhos, para um espaço dedicado a uma doença rara, que cuida de mais de duas mil famílias de todo o Brasil. E já se vão mais de duas décadas de muito trabalho.

O Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) completou 20 anos em dezembro de 2024. Ainda hoje, é o único espaço dedicado exclusivamente a essas doenças. Funciona na Faculdade de Medicina da UFMG, oferecendo orientação, apoio na realização de exames e tratamentos aos pacientes. “E, talvez, o mais importante: oferece acolhimento para as pessoas”, conta Nilton Alves de Rezende, cooperado da Clínica Médica, e um dos fundadores do Centro. Para marcar a data, foi lançado um livro comemorativo, contando a história do espaço. O livro está disponível [NESSE LINK.](https://amanf.org.br/2024/12/um-encontro-para-ser-lembrado/)

![Livro CRNF](https://comunicacao.unimedbh.com.br/hs-fs/hubfs/Livro%20CRNF.jpg?width=329&height=450&name=Livro%20CRNF.jpg)

**Histórico**

O CRNF foi fundado em 2004 por iniciativa da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatoses (AMANF). *“Em 2002, eu e o professor Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, o LOR, passamos a frequentar as reuniões da associação em busca de informações para entendermos melhor a condição que afetava nossos filhos”*, conta Nilton. E o fato de serem dois médicos tornou inevitável os questionamentos dos outros participantes dos encontros. *“Porém, nós não tínhamos um conhecimento aprofundado da doença naquela época. Isso nos incentivou a criar um lugar para oferecermos respostas a esses pacientes”,* explica o médico.

![Nilton e LOR - você em destaque](https://comunicacao.unimedbh.com.br/hs-fs/hubfs/Nilton%20e%20LOR%20-%20voc%C3%AA%20em%20destaque.jpeg?width=600&height=400&name=Nilton%20e%20LOR%20-%20voc%C3%AA%20em%20destaque.jpeg)*Nilton Rezende e LOR no lançamento do livro comemorativo aos 20 anos do CRNF*

Assim surgiu o Centro, uma atividade de Extensão dos Departamentos de Clínica Médica e Pediatria, com o apoio do Hospital das Clínicas da UFMG. *“A Unimed-BH também foi uma das apoiadoras, doando recursos para a compra de materiais de apoio, que não poderiam ser adquiridos com as verbas públicas, destinadas à pesquisa e ao atendimento”,* lembra o cooperado.

**Construção de Conhecimento**

Ao longo desses 20 anos, foram atendidas cerca de 2500 famílias com diversas formas de neurofibromatose. A média de novos pacientes acolhidos anualmente é de 200 pessoas.

O Centro também possibilitou a construção de conhecimento robusto sobre a doença, seus sintomas e consequências. São mais de 25 publicações em periódicos nacionais e internacionais, cerca de 40 estudantes de Iniciação Científica de variadas unidades acadêmicas da UFMG, oito dissertações de mestrado e outras nove teses de doutorado. Todos os materiais estão disponíveis no site da AMANF ([www.amanf.org.br](http://www.amanf.org.br)).

“Além das publicações científicas, temos também uma cartilha com orientações sobre a doença, com ilustrações do LOR". A publicação, chamada "As manchinhas da Marina", já está em sua quarta edição e foi traduzida para inglês, espanhol e alemão. A cartilha é de livre acesso e está disponível para consulta e impressão [NESSE LINK](https://amanf.org.br/as-manchinhas-da-mariana-cartilha-sobre-nf1/).

Para saber mais sobre o Centro, a AMANF e as neurofibromatoses, ouça o podcast Saúde com Ciência com os médicos Nilton Rezende e LOR.

[https://open.spotify.com/episode/748bPosOJzg0kmMj701Dsy?si=lzc0wd9PSjGVIkPAr8dBrQ](https://open.spotify.com/episode/748bPosOJzg0kmMj701Dsy?si=lzc0wd9PSjGVIkPAr8dBrQ)

 

 

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